Veien til verdighet for sitt barn – Tung tids tale
Forfatter Olaug Nilssen er mor til en tiåring med autisme. Hun har skrevet bok om kampen mot portvokterne som har begravet hverdagen hennes i endeløs korrespondanse. Nå blir det teater av boken hennes, Tung tids tale.
Sola gryr over Paradis i Bergen. Korte kaffe-møter og latter preger atmosfæren inne på den trivelige kafeen. Colonialen er et fristed for tanken, et sted der Olaug Nilssen har valgt å møte oss for å snakke om sin siste roman.
Tung tids tale er beretningen om hennes livs kamp for sønnen Daniel, som har regressiv autisme, en funksjonshemning som inntrådte gradvis i barneårene.
Boken inneholder sterke beskrivelser av dialogen med alle som skal sette diagnoser, tildele midler og avgjøre skjebner.
– De forstår ikke omfanget av utfordringene vi har, har ikke begrep om ringvirkningene.
De blir bare sittende og telle, sier Nilssen.
Du tar brillene mine og slenger dei i bakken, held hardt i skuldrene mine og lener ansiktet mot mitt, prøver å sjå forbi auga mine og innover, det trur eg i alle fall, at det er det du vil, heilt inn til meg, inn i hovudet. Ein augneblink er eg redd du skal skalle meg ned, men du gjer det ikkje, held berre ansiktet heilt tett inntil mens du knurrar (…) Her og no kan eg berre kjenne det, med heile meg, einsemda i å begynne å tenkje tanken, tanken på at eg ikkje kan vere åleine med deg.
(Tung tids tale, side 91)
Kampen for et barnesete
Vi kjører den korte kilometeren opp til Tveiterås skole, en offentlig spesialskole for barn med autisme. Lærerne følger oss inn til Daniel. Vi sier blidt hei til tiåringen, Daniel selv har ikke noen ord til svar. Han registrerer at vi er der.
To lærere og Olaug selv hjelper ham på med jakke og sko, og vi bruker tålmodige minutter ut i bilen. Daniel vil ikke sitte i barne-setet, han er mer opptatt av en tomflaske, og mor forteller ham rolig at han må komme over til riktig side av baksetet.
Vi møter blikket til et lite menneske med åpenbart sylskarp observasjonsevne, men uten et fungerende apparat for å formidle sine egne tanker. En liten gutt som er henvist til sin egen verden, en verden det er særdeles vanskelig for alle andre enn mor å slippe inn i. Hvis hun nå gjør det. Daniel er dypt inne i sin egen samhandling med tomflasken. Mor fortsetter tålmodig å minne ham om at han må komme over, så hun kan få satt ham fast i fempunktsselen. Et barnesete det tok henne fem måneder å få gehør for at de trengte støtte til.
NAV ville ikke innvilge midler til setet, og mente i brevs form at Olaug og mannen måtte dokumentere at alle andre løsninger var prøvd.
– Jeg kjører rundt med et levende barn usikret i baksetet, forteller Olaug at hun ropte til maktmennesket i den andre enden av telefonrøret. Etter fem måneder fikk vi til slutt barnesetet.
Eg fekk deg i bilen, starta motoren, sette på musikken, køyrde. Du heiv deg fram til meg mellom seta, og eg skjena over i feil køyrebane, det gjekk bra, det gjekk alltid bra, eg var ikkje lenger hysterisk, eg handterte det, roa meg, sjølv om du skreik i fanget mitt, eg sa til meg sjølv: Eg kan ikkje stoppe før eg har ein plass å gjere det. Så køyrde vi vidare, den eine i intens konsentrasjon, den andre i full oppløysing, og så kom eg meg til slutt av vegen.
(Tung tids tale, side 97)
Store deler av tiden fra Daniel begynte å utstille symptomene på autisme har handlet om å slåss med mennesker som ikke vil. Portvoktere som ikke vil åpne. Hvert minutt på døgnet har handlet om å ligge i forkant av impulsene. Planlegge for sikkerhet, både for foreldre og barn. Men det er blitt bedre. Nå kan de ha blomster stående i vase på bordet hjemme. Og selvsagt er det ikke bare kamp, men også vakre øyeblikk. Daniel er jo ikke en diagnose, han er et menneske. Olaug har sluttet å bruke ord som progresjon. Hun har omsider omfavnet livet slik det er nå, og tror det er mestring i den erkjennelsen.
– Vi får hele tiden høre hvor ressurssterke vi er som foreldre, hvor sterke vi er som har klart å stå i alle utfordringene og samtidig fortelle om det offentlig. Det er nesten så de er blitt straffet for det. Evnen til å feste grepet og slåss i oppoverbakke.
Olaug Nilssen, mor og forfatterTil scenen
Vi er tilbake på Colonialen. Daniel er hjemme hos bestemor noen timer. Men telefonen ligger påslått ved siden av Olaugs kaffekopp. I tilfelle.
Vi snakker om boken hennes som nå skal tilrettelegges for scene i regi av Riksteateret. Hun er ikke redd for å gi fra seg den personlige beretningen – og legge den i hendene på en regissør.
– Dette er større enn vår historie. Jeg ser betydningen av å få løftet denne problematikken opp på kunstnerisk flate, sier hun.
I boken beskriver hun perioden fra da en funksjonsfrisk og intelligent liten gutt kunne påpeke dialektforskjeller, fra øyeblikkene der en fireåring begynte å lære seg engelske ord. Til dagene og månedene da regresjonen satte inn. Da autismen overtok en opplagt og våken gutt, og gradvis la et fordunklende teppe over Daniels uttrykksevne.
– Du møter deg selv i døra som et menneske med dyreinstinkter. Hvordan skal du håndtere alt det voldsomme? Hva gjør du når ditt eget barn slår deg? Og de som egentlig skal hjelpe bare slår, de også. Med ord. Du kjenner på lysten til å slå selv. Selvsagt gjør du det.
Olaug skriver om møtene med alle instanser som skal være der for å hjelpe. Om fortvilelsen over å måtte medgi at diagnosen vil forandre alt. Om kampen for verdighet for et barnesinn, om å bli lyttet til og forstått.
– Flere må få vite om hvordan det er å håndtere en slik situasjon, hvor alvorlig og hvor utfordrende det kan være. Det er et behov for å synliggjøre en situasjon, så politikken på dette området kan bli bedre, sier hun.
Mange går nok og tenker at nei, vi skal klare alt selv. Men det er ikke menneskelig. Man er hardt presset, drevet av desperasjon, hardt preget av søvnmangel. Lakoni er ingen fremmed tilstand.
– Jeg syntes det var nødvendig å utfordre bildet som tegnes i mediene av å ha et funksjonshemmet barn. Det er for mange rosenrøde fortellinger, og samfunnet kan miste av syne hvor stort hjelpebehovet faktisk er,
sier hun.
Er du eit vanleg barn inst inne, eller er det inst inne du ikkje er vanleg?
(Tung tids tale, side 49)
Avmakt og sinne
Olaug Nilssen tror politikerne har for mangel-full kunnskap om hverdagslivet til familier med barn som har funksjonshemninger, og at de som skal fordele midlene rår over for lite. Både av mandat og midler.
– Dermed inntreffer en veldig relativisering i møte med oss som skal motta hjelp. Det utvikler seg en seleksjon, som handler om bunker med søknader, og ikke mennesker. For meg har det vokst fram et stort raseri som handler om selvoppholdelse. Om avmakt og sinne, men også om handlekraft. Jeg vil være en igangsetter for forandring. Og derfor ser jeg med stor glede fram til å se hvilken sprengkraft dette teaterstykket kan få.
Det er regissør Marit Moum Aune som har fått det ærefulle oppdraget med å bringe Olaug Nilssens litteratur til scenen, i regi av Riksteateret.
– Jeg har jobbet med Olaug i mange år, og fulgt henne fra hun skrev Stort og stygt for scenen. – Tung tids tale er et enormt sterkt verk, et monument over en livskamp. Jeg er utrolig stolt av å få lov til å jobbe med dette viktige teaterstykket, sier Moum Aune.
Tekst og foto Amund Hestsveen
OM TUNG TIDS TALE
Dette er ingen heltehistorie. Det er en kjærlighetshistorie.
En liten gutt mister språket og forandrer personlighet. For mora begynner en kamp, først for å forstå hva som skjer med gutten, og så for å få hjelp til å gi han den omsorg og oppfølging han trenger.
Familien er plutselig i en svært utfordrende livssituasjon, og de må igjennom lange og utmattende prosesser for å få hjelp. Mødre skal aldri gi opp blir det sagt, men hva er aksept og hva er å gi opp?
Tung tids tale er en sterk historie om å være foreldre til et annerledes barn. Om kampen for at barnet skal bli sett som den han er – og få den støtten han og familien trenger.
Tung tids tale Urpremiere 29. august. Spilles til 3. september.
